TEHDAS2

TEHDAS2(Second Joint Action Towards the European Health Data Space) on 29 Euroopa riigi ühine projekt, mille eesmärk on toetada Euroopa terviseandmeruumi (EHDS) rakendamist. Projekti ajavahemik on mai 2024 kuni detsember 2026 ning koordineerivaks organisatsiooniks on Finnish Innovation Fund, Sitra.

Projekti peamine eesmärk on luua ühtsed juhised, koostöömudelid ja tehnilised spetsifikatsioonid, mis võimaldavad terviseandmetele lihtsamat ja turvalisemat juurdepääsu ning tugevdavad Euroopa ülest koostööd nende tõhusal kasutamisel. Fookuses on eelkõige terviseandmete piiriülene teisene kasutamine, mille kaudu saab toetada teadusuuringuid, innovatsiooni ja poliitikat.

TEHDAS2 tulemused pakuvad tuge terviseandmete asutustele, andmevaldajatele ja andmekasutajatele, aidates neil täita EHDS-ist tulenevaid kohustusi ning kujundada läbipaistvamaid ja tõhusamaid praktikaid andmete kirjeldamisel, kättesaadavaks tegemisel ja turvalises keskkonnas töötlemisel. Lisaks panustab projekt kodanike kaasamisse ja teadlikkuse suurendamisse, et tagada andmete kasutamine vastutustundlikul ja õiglasel viisil.

Tööpaketid (WP):

Projekt on jaotatud kaheksaks tööpaketiks (täpsem kirjeldus):

• WP1–3: ühisalgatuse elluviimine (juhtimine, koordineerimine, kommunikatsioon)
• WP4 – Collaboration models: juhised tasude, sanktsioonide ja rahvusvahelise koostöö kohta
• WP5 – Data discovery: andmestike avastamine, kirjeldamine ja rikastamine
• WP6 – Access to data: juurdepääsu protsessid ja DAAMS tehnilised spetsifikatsioonid
• WP7 – Safe & secure processing: turvaliste töötlemiskeskkondade ja anonümiseerimise juhised
• WP8 – Serving citizens: kodanike kaasamine, andmealtruism, teavitamine

Avalikustamine ja konsultatsioonid:

Kõikide tööpakettide aruannete eelnõud avaldatakse 30-päevaseks avalikuks aruteluks, et sidusrühmad (kodanikud, tervishoiutöötajad, reguleerivad asutused) saaksid anda tagasisidet.

Konsultatsioonid: Public consultations - Tehdas

Tulemused: Results - Tehdas

Konsultatsioonide voorud ja teemad:

Esimene voor: 20.01–28.02.2025
Data discovery ja dataset description

1. Draft guideline for data holders on data descriptions
2. Draft technical specification on the national metadata catalogue
3. Draft guideline for data users on good application practice for data access and requests
4. Draft guideline for data users on how to use data in a secure processing environment

Teine voor: 30.09–30.11.2025
Processes to manage permits or data pseudonymisation

1. Draft guideline for Health Data Access Bodies on fees related to the EHDS regulation

2. Draft guideline for Health Data Access Bodies on penalties for non-compliance related to the EHDS regulation

3. Draft Guideline for Health Data Access Bodies on minimum categories and limitations on the reuse of health data

4. Draft guideline for data holders on making personal and non-personal electronic health data available for reuse

5. Draft guideline for Health Data Access Bodies on the procedures and formats for data access

6. Data Access Application Management System (DAAMS) – Draft technical specification for health data access bodies

7. Guideline for Health Data Access Bodies on data minimisation, pseudonymisation, anonymisation and synthetic data

8. Draft technical specification for Health Data Access Bodies on the implementation of the common IT infrastructure

9. Draft technical specification for Health Data Access Bodies on the implementation of secure processing environments

10. Draft guideline for Health Data Access Bodies on implementing opt-out from the secondary use of health data

11. Draft guideline for Health Data Access Bodies on implementing the obligation of notifying the natural person on a significant finding from the secondary use of health data

Kolmas voor: mai–juuni 2026
Collaboration with third countries, data enrichment and informing citizens

1. Draft guideline for Health Data Access Bodies on collaboration with other parties
2. Draft guideline for Health Data Access Bodies on international and third country access and transfer of electronic health data
3. Draft guideline for Health Data Access Bodies on enrichment of health datasets
4. Draft guideline for Health Data Access Bodies on linkage of health datasets
5. Draft guideline for Health Data Access Bodies on informing natural persons about the use of health data – “Citizen Information Point”
6. Draft guideline for data users on handling research outcomes

Lisainfo

• TEHDAS2
• TEHDAS1
• TEHDAS2 uudiskiri