Sissejuhatus

Luuakse uus platvorm TerviseAndmed@EL (HealthData@EU), et toetada piiriülest juurdepääsu terviseandmetele. Riiklikul tasandil vaatavad terviseandmetele juurdepääsu asutused läbi andmetele juurdepääsu taotlused ja väljastavad andmelube. Selle protsessi elluviimiseks on vajalik riiklikul tasandil terviseandmete kataloogi loomine, terviseandmetele juurdepääsu asutuse juurde (suure tõenäosusega TEHIKu teabekeskus). Andmekataloogis peavad olema kättesaadavad taaskasutamiseks võimaldatavate andmestike metaandmete kirjeldused Health DCAT-AP standardile vastavalt. Detailsema metaandmete kirjelduse standardi ja andmekataloogi tehnilise spetsifikatsiooni osas parimate praktikate jagamiseks ja kokkulepete sõlmimiseks on loodud vastavad EL töörühmad, kus osalevad spetsialistid ka SOM haldusalast.
EHDS määrusest tuleneb kohustus taaskasutusele antavatele terviseandmestikele väljastada ka andmekvaliteedi ja kasutatavuse märgist (Data Quality and Utility Label), mille täpsem sisu ja metoodika on EL-üleselt väljatöötamisel ja kokkuleppimisel. Küll aga tuleneb sellest vajadus kasutusele võetavas andmehalduse tööriistas kirjeldada ja hallata andmekvaliteedi reeglite metaandmeid.

EHDS määrusest tulenevate kohustuste ja digitaalse võimekuse arendamiseks on ellu kutsutud EST2EHDS projekt, mis võimaldab andmete teisest kasutamist piiriüleselt. Peamiselt võimestab siseriikliku andmekataloogi sisse seadmist ning tegevusplaane teiste äriliste võimekuste realiseerimiseks, sh turvaline andmeruum, piiriüleseks metaandmete vahetamiseks värav. EST2EHDS projekti kestvus on 36 kuud ning projektis kirjeldatud tulemid on oodata aasta 2026 lõpuks.
Projekti eelarve on 1 415 000 eurot, millega teostatakse teabekeskuse arendusi, andmekvaliteedi töölõigul töid ning disainitakse tuleviku ökosüsteem andmete teisese kasutuse võimaldamiseks piiriüleselt.

Projektieesmärgid ja -tulemid

Projektile on Euroopa Komisjoni poolt määratud eesmärgid, mida liikmesriigid sisustasid oma riiklike vajaduste täiendamiseks, et EHDS määrusega kooskõlla tuua ning võimestada tehnilise võimekuse kasvatamist liikmesriikides.

Eesmärgid:

1. Riiklike teenuste ja infrastruktuuride loomine, siinkohal peame silmas funktsionaalse terviseandmetele juurdepääsu loomisel (HDAB) ja infrastruktuuride arendamist, mis võimaldavad terviseandmetele juurdepääsu asutuse, andmete valdajate ja andmete kasutajate vahelist suhtlust.
2. Ettepanekud piiriüleste teenuste ja infrastruktuuride arendamisele, arvestades parimaid võimalikke viise. Analüüs ja ettepanekud digitaalse väravad loomiseks terviseandmetele juurdepääsu eest vastutava asutuse jaoks, et osaleda terviseandmete teisese kasutamise piiriüleses ökosüsteemis.
3. Andmete kvaliteedi parandamine: pakkuda tuge ja vahendeid, et parandada andmete valdajate poolt terviseandmetele juurdepääsu võimaldavale asutusele kättesaadavaks tehtud terviseandmete kvaliteeti ning tagada, et olemasolevad andmed oleksid semantiliselt ja tehniliselt koostalitlusvõimelised terviseandmetele juurdepääsu võimaldavate asutuste ja andmete valdaja vahel.

Projektis on lisaks administratiivsetele tulemitele, kirjeldatud sisulisemad tulemid järgnevalt:

1. Andmekataloog, kus on avaldatud vähemalt 10 andmestikku
2. Ettepanekud ja tegevuskava riikliku andmeväljastus taotluste halduseks EHDS kontekstis
3. Ettepanekud ja tegevuskava riikliku turvalise andmetöötluskeskkonna rakendamiseks
4. Ettepanekud ja tegevuskava riikliku piiriülese värava arenduseks ja rakendamiseks
5. Andmekvaliteedi raamistik andmete teisesele kasutusele

Teostatud Euroopa Liidu toetusega